Am Sonntag, den 28. Februar 2021 wird das Marburger Schloss in einem Atemzug mit dem Empire State Building in New York oder dem Kolosseum in Rom genannt werden. Denn an diesem besonderen Tag, dem internationalen Aktionstag für Seltene Erkrankungen (#RareDiseaseDay), erstrahlt das Schloss mit vielen anderen Gebäuden weltweit in bunten Farben. Die „Global Chain of Lights“-Aktion, an der sich neben CSL Behring auch das Marburger Stadtmarketing und die Firma Flashlight als Profi für Veranstaltungstechnik beteiligen, macht auf das Schicksal der 300 Millionen Kinder und Erwachsenen aufmerksam, die weltweit mit einer seltenen Erkrankung leben.

„Wir bei CSL Behring setzen uns seit mehr als 100 Jahren für Menschen mit seltenen und schweren Erkrankungen ein“, erläutert Standortleiter und Geschäftsführer Michael Schröder die Aktion. „In den Monaten der Coronavirus-Pandemie haben viele von uns zum ersten Mal persönlich erlebt, was es heißt, auf eine Therapie zu warten, die einen entscheidenden Beitrag dazu leistet, Leben zu retten und mehr Lebensqualität zu schenken. Es ist uns daher besonders wichtig, auf die Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.“

Am Aktionstag organisieren Patientennetzwerke, Verbände und Unternehmen weltweit Veranstaltungen, um in der Öffentlichkeit auf seltene Krankheiten und ihre Auswirkungen hinzuweisen. Auch für CSL Behring ist dies eine Gelegenheit, über seltene Erkrankungen zu sprechen, um das eigene und das öffentliche Bewusstsein zu schärfen.

Die geplanten Aktivitäten sind dabei nicht nur auf den 28. Februar selbst beschränkt, sondern ebenfalls auf die Wochen um den Aktionstag herum. So berichten Patienten, Mitarbeitende und renommierte Wissenschaftler auf Social Media und der cslbehring.de-Webseite über ihre Erfahrungen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Motivation, sich auf diesem Gebiet für mehr Aufklärung und Forschung zu engagieren. CSL Behring kooperiert dabei mit Healthcare Mittelhessen dem Gesundheitsportal des Regionalmanagement Mittelhessen.

Was sind Seltene Erkrankungen?

Als seltene Krankheiten gelten lebensbedrohliche oder chronische Erkrankungen, die bei weniger als fünf von 10.000 Menschen auftreten. Rund 300 Millionen Menschen leiden an einer seltenen Krankheit. In der Weltbevölkerung bedeutet das einen Anteil von etwa fünf Prozent. In Deutschland sind rund vier Millionen Fälle bekannt. Das entspricht in etwa der Einwohnerzahl von Berlin.

Der Begriff „Seltene Krankheit“ ist ein Überbegriff, der rund 7.000 Erkrankungen umfasst. Da weltweit jeweils nur wenige Menschen an einer spezifischen seltenen Krankheit leiden, ist über Krankheitsbilder, Symptome und Therapiemöglichkeiten kaum etwas bekannt. Die Folge ist, dass seltene Krankheiten häufig nicht oder nicht korrekt diagnostiziert werden. Vor einer richtigen Diagnose steht oft ein jahrelanger Weg, der nicht selten von vielen Fehldiagnosen geprägt ist. Die Zeit, bevor der Befund dem eigenen Leiden den richtigen Namen gibt, beschreiben Betroffene und ihre Angehörigen oftmals als besonders schwer: Ohne Diagnose ist keine gezielte Therapie möglich, und die Ungewissheit und das Gefühl, mit einer unbekannten Krankheit alleine zu sein, bedeutet für die Patientinnen und Patienten eine nicht zu unterschätzende zusätzliche Belastung.

Eine zutreffende Diagnose stellt meist einen Wendepunkt im Leben der Erkrankten dar. Die Diagnose macht die Krankheit begreifbar: Sie ermöglicht einen Austausch mit anderen Betroffenen und – das ist das Allerwichtigste – bringt die Chance auf eine gezielte Therapie. Viele Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten bekommen durch Therapien mit speziellen Medikamenten die Möglichkeit, ein annähernd normales und selbstbestimmtes Leben zu führen.

Über CSL Behring

Unser Versprechen: Leben retten und Lebensqualität verbessern

CSL Behring ist seit mehr als 100 Jahren führend in der Erforschung und Entwicklung von Biotherapeutika. Die Wurzeln des Unternehmens führen zu Emil von Behring, der den ersten Nobelpreis in Medizin erhielt.

CSL Behring bietet branchenweit eine der breitesten Paletten von Produkten für die Behandlung von Blutgerinnungsstörungen, primären Immunstörungen, hereditärem Angioödem, angeborenen Atemwegserkrankungen und neurologischen Erkrankungen an. Die Produkte von CSL Behring finden zudem Anwendung in der Herzchirurgie, bei Organtransplantationen, bei der Behandlung von Verbrennungen und bei der Prävention der hämolytischen Krankheit bei Neugeborenen. Weltweit beschäftigt CSL Behring über 20.000 Mitarbeitende. An den fünf Produktionsstandorten in Deutschland, den USA, der Schweiz, Australien und in China nutzt das Unternehmen innovative Methoden zur Herstellung lebensrettender Therapien für seine Patienten.

Am größten Produktionsstandort in Marburg beschäftigt das Unternehmen mehr als 3.000 Mitarbeitende ─ unter anderem in den Bereichen Produktion und Forschung & Entwicklung. Damit gehört CSL Behring zu den größten lokalen Arbeitgebern, der zugleich mit umfangreichen Investitionen für die Zukunftssicherung des Standorts und attraktive Arbeitsplätze sorgt.

CSL Behring betreibt mit CSL Plasma eines der weltweit größten Netzwerke zur Plasmagewinnung.

Das Mutterhaus, CSL Limited (ASX:CSL; USOTC: CSLLY), hat seinen Hauptsitz in Melbourne, Australien, beschäftigt über 27 000 Mitarbeitende und liefert lebensrettende Therapeutika an Menschen in über 70 Ländern.